Lucienne

2Inka:

Vzhledem k tomu, že jsem se zatím nerozhodla vystoupit z anonymity a neřekla, co mi vlastně je a nechávám si blog jako intimní téměř soukromé medium pro průchod svým vlastním pocitům, omlouvám se Ti za zásah do Tvého komentáře, ale prostě zatím se na takovou otevřenost vůči čtenářům necítím, není na to ten správný čas a nevím, zda kdy bude.

Prosím, uchovej mi mé soukromí. To, že to víš Ty, neznamená, že to vědí všichni. Neví to téměř nikdo, z mého okolí jen ti nejbližší, kteří se aktivně snaží pomoci.

Inkův komentář:

hledal bych také ještě další možné cesty. Třeba bych svou anabází popsal a poslal ji nějaké komerční televizi, to téma je natolik silné, že by se ho třeba taková Nova mohla chytnout v pořadu \"Na vlastní oči\", a to proto, že většina lidí o téhle chorobě nic neví a postihnout může úplně každého. Úplně nejlepší by bylo, kdyby se na základě odvysílaného pořadu založila nějaká nadace s trvalým kontem, která by pomáhala postiženým touto nemocí. Ale ještě pořád nevíš, jak dopadneš v té Praze. Přeji ti, aby dobře. Variant je možná víc, ale chce to chladnou hlavu. Varianta blogerská může být dobrá, ale počítám že jen krátkodobě. Lidi se brzy pro něco nadchnou, ale jejich nadšení časem vyprchá, to není výčitka,ale skutečnost. Nadace by bylo nejlepší řešení. Ale chce to medializaci problému. Uvažuj nad tím.

Odpověď Inkovi:
Zatím se mi to nechce medializovat. Budu hledat jiné cesty, vždycky to tak dělám. Zrovna včera jsme se bavili s partnerem o tom, že založení nadace pro takové človíčky, jako jsem já, by bylo dobré řešení. Ovšem v tuto chvíli nic takového moji situaci nevyřeší, nic takového není a já nemám sílu na to, abych medializovala a ukazovala sama sebe. Jsem velmi uzavřená a pro sebe, víš...

Nejsem typ na exhibici a už vůbec ne na exhibici s nemocí. Zatím se žádný průšvih nestal, aby se toho musely chytnout noviny a ti, kteří Prednison musí brát z důvodu podmínek systému a přežívají to, těm bych mohla ublížit. Ti, kterým Prednison ublížil, tak ti snad našli jinou cestu a jinak jsou to "prostě vedlejší účinky z druhé strany informačního letáku". Stát se to může. Někdy se to stane. Třeba se to stane mockrát. Ale varování tam je, tak se nemůže nic oficiálnějšího stát.

Já spíš bojuju za své individualizované tělo, které znám a u kterého můžu předpokládat určité reakce a snažím se vyhnout komplikacím. Chci být čistá pro mé budoucí dítě. Nechci do břicha díru a nebo hormonální nerovnováhu necitlivě provedenou.

Necítím se na medializovaný boj za všechny ostatní. Nemám na to. Ne teď. Jsem dost psychicky vysílená jen svým vlastním bojem...

Takže tak. Každopádně díky.

HODNĚ ŠTĚSTÍ V PRAZE!!!JÁ TAM DĚLÁM ZÍTRA ZKOUŠKU, TAK KÉŽ NÁM TO OBĚMA DOBŘE DOPADNE.

V tomhle je těžké cokoli poradit. Média bych z toho ale asi vynechal. Jestli je to jak píšeš, na Prednison zapomeň a na operaci taky. Obojí bych viděl jako poslední řešení. A vykašlat se na doktory? Chceš spáchat sebevraždu? Jestli jo, tak směle do toho. O blogu bych hodně přemýšlel, ale zkusil bych na to jít jinak. Určitě víš, v jakých kruzích hledat svého lékaře. Rozhoď sítě ponejprv tam. Přes známé, další nemocné, nebo prostě vem zlaté stránky nebo sedni k netu, najdi dobrou nemocnici a najdi si tel číslo na primáře daného oddělení. No a buď se s Tebou bude bavit, nebo ne. Když jo, tak Ti nejspíš poradí, nebo Tě odkáže na někoho, kdo Ti bude moci pomoct. A když se nebude chtít bavit, volej do další. Budu držet palce.

Ještě mne napadlo, co kdyby ses obrátila na revizního lékaře své zdravotní pojišťovny a požádala ho, aby povolil lékaři, který ti onen lék odmítl předepsat, ho napsat. Anebo aby ti sdělil další postup, jak se k léku dostat. Argumentovala bych předchozí úspěšnou terapií a záměrem v budoucnu otěhotnět. No, za pokus to myslím stojí, ne?